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罕見疾病
健保30｜3首長調漲保費2下台　李明亮、楊志良首曝請辭秘辛

健保30｜3首長調漲保費2下台　李明亮、楊志良首曝請辭秘辛

【生活中心／台北報導】全民健保1995年上路至今，龐大醫療支出導致入不敷出，成為健保永續的最大考驗。30年來僅調漲過3次保費，分別在前衛生署長李明亮、楊志良和陳時中任內調漲，每次調漲都引發政治和社會風暴，李明亮和楊志良也都在調漲後辭職，僅陳時中調漲保費時，正逢covid19疫情而未在壓力中下台負責。
2025/03/01 07:50
生活 醫藥
翻轉人生！先失性眼疾重獲視力　2歲童靠開創性基因療法能讀寫

翻轉人生！先失性眼疾重獲視力　2歲童靠開創性基因療法能讀寫

【編譯黃惠瑜／綜合外電】生來即患有罕見疾病萊伯氏先天性黑矇症（leber's congenital amaurosis，以下簡稱LCA）的幼兒，出生時視覺嚴重喪失，若沒有治療，日後恐完全失明。所幸，一項英國眼科研究團隊最新發表的論文顯示，4名罹患LCA的1歲至2歲幼兒，接受開創性基因療法後，如今已進展至能辨別父母臉孔，甚至能讀寫的狀態，為此類罕病病患與其家人帶來改變人生的新希望。
2025/02/21 13:32
國際 寰宇要聞
畫畫忘了飢餓！小胖威利症病友開畫展　向已故暖心師致敬

畫畫忘了飢餓！小胖威利症病友開畫展　向已故暖心師致敬

【記者古和純／高雄報導】在高雄開設「彩繪童年」畫室的美術老師鄭子涵，數十年來用愛和耐心，陪伴鐵盒子打擊樂團患有小胖威利、自閉症、唐氏症、聽損等身心障礙病童，並教導孩子們盡情揮灑畫筆繪出童年的快樂；不幸的是，去年她因病離世，這群身心障礙孩童用畫筆呈現對老師的愛，並在畫展開幕當天，精心敲擊打堂鼓，高水準打擊樂的演出，震撼人心。
2025/01/23 16:14
社會 暖流
揭黑熊學院違法募資！藍委：排擠公益勸募吃人血饅頭　幫綠營宣傳

揭黑熊學院違法募資！藍委：排擠公益勸募吃人血饅頭　幫綠營宣傳

【記者許皓婷／台北報導】國民黨立委王鴻薇、羅智強、林沛祥今召開記者會，揭露黑熊學院於衛福部公益勸募平台的「113年台灣民防教育推廣計畫」，公益募款活動照片中出現「信賴之友會」、民進黨黨旗，還看到吳音寧穿著行政院中部聯合服務中心副執行長的背心出席陪走，以及民進黨立委陳素月的合照，涉嫌違反「公益勸募條例」第3條，從事政治活動之團體或個人不得募款之規定。
2025/01/06 10:11
政治 國會攻防
外籍看護放寬申請！80歲以上「免巴氏量表」過關　逾91萬人適用

外籍看護放寬申請！80歲以上「免巴氏量表」過關　逾91萬人適用

【記者施智齡／台北報導】立法院會今三讀通過國民黨團《就業服務法》第46條修正案，凡年滿80歲以上，或介於70至79歲患有癌症⼆期以 上者，申請外籍看護，得免經醫療機構專業評估。民進黨團、民眾黨團雖均主張增列申請條件，避免衝擊同樣有看護需求的中重度失能者等，最終表決，國民黨團版本以贊成52票、反對49票的些微票數差距通過，綠委林淑芬痛斥國民黨修法粗糙，替未來看護市場埋下禍患，未來聘僱看護的價格一定會大幅上漲，經濟弱勢家庭的看護成本將苦不堪言。
2024/12/31 13:01
政治 黨政要聞
右下腹痛！不見得是闌尾炎　小心「這病」嚴重腸壞死可致休克

右下腹痛！不見得是闌尾炎　小心「這病」嚴重腸壞死可致休克

【記者古和純／高雄報導】屏東基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師蔡元榮近期診治2名患者，皆罹患罕見疾病「腸系膜靜脈血管硬化症」，症狀都是右下腹痛，其中一人甚至反覆疼痛長達4年；據了解，該病症好發於中老年，全台過去不到百例，蔡元榮指出，因診斷不易，患者常歷經多次就醫才能確診，但若未及時治療，恐導致腸壞死，甚至休克，不得輕忽。
2024/12/28 10:45
生活 醫藥
蚊子叮會害命！「斯基特症候群」致腫痛化膿　IU自曝罹罕病惹心疼

蚊子叮會害命！「斯基特症候群」致腫痛化膿　IU自曝罹罕病惹心疼

【記者陳力維／綜合報導】蚊蟲叮咬，對身處亞熱帶地區的台灣人來說，再稀鬆平常不過，但對患有罕病「斯基特症候群」的南韓天后級女歌手IU李知恩來說，卻是一被叮咬就紅腫流膿、疼痛難當。林口長庚紀念醫院更提醒，「斯基特症候群」(Skeeter syndrome)患者被蚊蟲叮咬，會引發過敏反應，嚴重者甚至有生命危險！
2024/12/20 21:35
生活 醫藥
席琳狄翁成她確診關鍵！雙腿黏地難跨步　竟是僵硬人症候群

席琳狄翁成她確診關鍵！雙腿黏地難跨步　竟是僵硬人症候群

【記者林芳如／台北報導】「腳就像黏在地上，跨不出去，多次卡在斑馬線」，一名30幾歲女子兩年多前雙腿異常沉重，原以為是運動傷害，但復健治療也無法緩解肌肉僵硬感，日常走路、洗澡都深受影響，直到國際巨星席琳狄翁罹患僵硬人症候群的新聞曝光，她改看神經內科，經檢查後確診相同罕病。
2024/12/13 12:06
生活 醫藥
怕新生兒罕病被拒賠篩檢減3成　專家：公費篩檢不受影響

怕新生兒罕病被拒賠篩檢減3成　專家：公費篩檢不受影響

【記者林巧雁／台北報導】近期媒體報導指出，近5年來新生兒罕見疾病自費篩檢人數減少3成，部分家長為了讓寶寶更容易投保終身商業保險而延遲篩檢。台灣保險法權威、北宇管顧公司總經理劉北元指出，家長應了解，公費與自費篩檢在理賠上有不同規定，選擇公費較不用擔心，若自費則應留意等待期限制等相關規範。
2024/12/12 18:07
財經 金融保險
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