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罕見疾病
京華城土地遭扣押！蔣萬安週一要確認是否停工　李四川：蓋越多賠越多

京華城土地遭扣押！蔣萬安週一要確認是否停工　李四川：蓋越多賠越多

【記者陳力維／綜合報導】台北地檢署偵辦京華城案，認定前台北市長柯文哲圖利威京集團主席沈慶京不法利益逾111億，應當沒收，向台北地院聲請扣押京華城土地獲准。台北市長蔣萬安今天（10/5）談及京華城土地遭扣押時表示，依內政部函釋，先不給予施工勘驗，7日下週一發函向台灣台北地方法院確認是否要停工。副市長李四川則表示，京華城案有可能「蓋越多、賠越多」！
2024/10/05 13:00
政治 首都風雲
醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，其中兩大分歧在於醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，以及提出編列247億元改善健保點值。衛福部長邱泰源今日(9/28)強調，罕病藥費依然在健保總額裡面，至於醫界提的247億元實在數目太高，明年健保總額可協商空間僅174億元，健保署當然無法同意。
2024/09/28 17:20
生活 醫藥
國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，不過健保署和付費者反對且加碼預算到179億元。國健署署長吳昭軍今日(9/27)直言，國健署負責疾病預防和早期篩檢，罕病藥物則是疾病治療，「我不懂這個邏輯在哪」，有人生病若健保不給付，可能違背《健保法》。
2024/09/27 11:13
生活 醫藥
明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額預算超過9000億元，醫院代表今日和付費者代表協商預算編列，結果未能達成共識，主要有四大分歧，包括醫院提案編列247億元來調高基本診療點數，以及非癌症新藥和特材、罕病和C肝防治、愛滋防治全部改由公務預算支應，最終協商版本將於本週五由健保會公布，有可能兩案併陳交給衛福部長做最後決定。
2024/09/25 22:00
生活 醫藥
SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

【記者林芳如／台北報導】健保從2020年開始分階段給付罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，終於在今年8月開花結果，解除確診年齡與上肢運動功能兩大限制。「台灣SMA之父」鐘育志教授見證從台灣研發出全球第一個SMA小鼠模式，到全面擴大給付，內心充滿感激與感動，許多原本不抱希望的病友也重燃希望。
2024/08/28 18:16
生活 醫藥
兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

【記者林芳如／台北報導】別以為兒童肚子大都正常、骨頭痛是生長痛，昝先生直到某次嚴重腹瀉，醫師一摸肚子不對勁，加上他有時會骨頭痛到無法走路，轉介到台大醫院才確診罕見疾病-高雪氏症，全台灣僅43例。雖然得終生服藥，24歲昝先生目前頭好壯壯，感念從小受到台大醫護許多幫助，如今進入台大醫院擔任醫檢師繼續幫助更多人。
2024/08/10 13:28
生活 醫藥
「華夫人」鄭佩佩辭世捐出大腦！　晚年罹患罕見腦神經疾病

「華夫人」鄭佩佩辭世捐出大腦！　晚年罹患罕見腦神經疾病

【記者陳力維／綜合報導】資深影星鄭佩佩19日病逝，享壽78歲。她過去在電影「臥虎藏龍」演出，為西方觀眾所知；美媒報導她晚年罹患罕見的腦神經疾病，身後已將大腦捐給研究機構。有線電視新聞網（CNN）報導鄭佩佩過世消息，稱她為電影界「武俠皇后」（queen of martial arts），以電影「臥虎藏龍」的反派角色「碧眼狐狸」為觀眾所知。最後一部作品是2020年在真人版「花木蘭」飾演媒婆。
2024/07/20 17:47
生活
台罕病家庭破1.9萬！超市龍頭捐百萬元助童　新增百萬用戶全支付捐款管道

台罕病家庭破1.9萬！超市龍頭捐百萬元助童　新增百萬用戶全支付捐款管道

【記者陳怡文／台北報導】在台灣，有超過19,000個罕見疾病家庭，284種罕見疾病，七成以上無法治癒，有些人一出生就罹病，也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，超市龍頭全聯、全聯佩樺圓夢社會福利基金會，再度與罕見疾病基金會攜手合作，舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會，除了宣布捐贈1000萬點福利點數，等同於現金100萬元，另外，PX Pay會員今年突破1,000萬，全支付會員邁向500萬，新增全支付捐款管道。
2024/07/11 10:26
生活 消費
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