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突破罕病束縛成競技疊杯國手 羅弘輔獲總統教育獎
【記者林芳如／台北報導】「我可是V羅」今年10歲的羅弘輔患有先天性罕見疾病「裘馨式肌肉失養症」，雖然身形比同學矮小、手指較無力，卻未限制他對生命的熱情，「疊杯」運動成為他突破身體束縛的利器，曾獲選為競技疊杯國手並取得佳績，今(2025)年獲頒總統教育獎。
羅弘輔就讀台北市南港區修德國小，於4歲時確診「裘馨式肌肉失養症」（DMD），只能依靠服用高劑量的類固醇延緩病程，因此讓他的身形比同學矮小，手指較無力，控筆、使用橡皮擦都相對地吃力，但仍努力向學，維持優等的學業成績。
在資源班老師的引導下，羅弘輔接觸到「疊杯」這項運動，並深深著迷於疊杯的競速感，不斷地嘗試突破自己的最佳紀錄。經過無數次的征戰選拔，他在2023年進入「台北市市代表隊特別組」參加訓練，並如願獲選為「中華競技疊杯特別組國手代表」，在「2024競技疊杯亞洲盃錦標賽」中18歲以下組徒手接力Cycle取得銀牌佳績。
在學校師長、親友的鼓勵，以及經過多次的戰績肯定下，弘輔逐漸有了自信，也越來越能開朗的與人交流，在學校裡也常到許多班級推廣疊杯運動。此外，藉由國小老師推薦，在2024年台北市政府教育局「兒童月微夢想的旅行」成果發表會上，弘輔擔任了開場表演者，開朗自信地順利完成了演出。
疊杯成為弘輔突破身體束縛的利器，在疊杯比賽中屢獲佳績，也讓他相信自己可以擁有更多可能，在人生的每刻盡情綻放自我光彩，他常說：「我可是V羅」，以陽光笑容和勇敢樂觀的態度前行。
DMD患者肌肉組織隨年紀衰退
根據罕病基金會資料，裘馨氏肌肉失養症（Duchenne muscular dystrophy，DMD）是法國神經學專家裘馨於1858年所發現的一種遺傳疾病，也是許多肌肉萎縮症的其中一種，通常只發生在男性身上。
裘馨氏肌肉失養症通常是母親的X染色體發生異常，漏失了一段DMD基因所致，DMD基因會製造一種重要的肌失養蛋白，一旦缺少這種蛋白質時，肌纖維膜會變得無力脆弱，經年累月伸展後終於撕裂，肌細胞就很容易死亡。
由於肌肉組織隨著年紀衰退，初期病徵大約在3—7歲時，出現走路蹣跚、常常跌倒，到了10—12歲時，通常需要坐輪椅，後期患者往往因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮之影響而導致呼吸衰竭，患者的心臟肌肉也會受影響，致使心臟功能逐漸退化，甚而死亡。
另外，患者也常併有認知功能、語言發展遲緩、自閉症等神經發育疾病與心理問題。骨科、腸胃道與內分泌等的併發症也很常見。
