罕病｜知新聞

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罕病

SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

【記者林芳如／台北報導】健保從2020年開始分階段給付罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，終於在今年8月開花結果，解除確診年齡與上肢運動功能兩大限制。「台灣SMA之父」鐘育志教授見證從台灣研發出全球第一個SMA小鼠模式，到全面擴大給付，內心充滿感激與感動，許多原本不抱希望的病友也重燃希望。

2024/08/28 18:16

生活醫藥

SMA罕病友省660萬！健保放寬給付背針和口服藥　250人受惠

SMA罕病友省660萬！健保放寬給付背針和口服藥　250人受惠

【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前積極爭取健保擴大給付SMA藥物。健保署聽到了病友們的心聲，今年8月1日起，放寬脊髓注射藥物和口服藥的給付條件，包括從3歲以下發病確診改為18歲以下、取消上肢運動功能門檻，每人每年可省下660萬元藥費，約250名病人受惠。

2024/08/16 13:39

生活醫藥

兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

【記者林芳如／台北報導】別以為兒童肚子大都正常、骨頭痛是生長痛，昝先生直到某次嚴重腹瀉，醫師一摸肚子不對勁，加上他有時會骨頭痛到無法走路，轉介到台大醫院才確診罕見疾病-高雪氏症，全台灣僅43例。雖然得終生服藥，24歲昝先生目前頭好壯壯，感念從小受到台大醫護許多幫助，如今進入台大醫院擔任醫檢師繼續幫助更多人。

2024/08/10 13:28

生活醫藥

席琳狄翁無畏罕病登艾菲爾鐵塔獻唱　巴黎奧運開幕畫完美句點

席琳狄翁無畏罕病登艾菲爾鐵塔獻唱　巴黎奧運開幕畫完美句點

【記者陳力維／綜合報導】加拿大歌后席琳狄翁今天在巴黎奧林匹克運動會開幕式尾聲獻唱法國傳奇女伶愛迪琵雅芙經典歌曲「愛的讚歌」（L'Hymne A l'Amour），為開幕式畫下完美句點。巴黎奧運開幕式藝術總監喬里（Thomas Jolly）向路透社表示：「在開幕儀式中，我們有一首愛情頌歌，那就是『愛的讚歌』。我們都想以這首歌為這場表演畫下句點，我們起初的想法非常簡單且明確。我們想請最棒的歌手唱出愛，那個人就是席琳狄翁。」喬里說：「我們當然要請她來獻唱，為儀式畫下句點。」

2024/07/27 22:04

國際

巴黎奧運開幕式獨樹一格！　5大夢幻浪漫時刻一次看

巴黎奧運開幕式獨樹一格！　5大夢幻浪漫時刻一次看

【記者陳力維／綜合報導】巴黎奧運7月26日（台灣時間7月27日凌晨1時30分）舉行開幕式，首創以戶外方式在塞納河上登場，各國代表團乘船遊河進場，打破疆界、突破類別且史無前例的開幕典禮，以令人悸動的活力和難以忘懷的獨特表演，拉開這場體壇盛會的序幕。中央社報導法新社列出開幕典禮5大事夢幻時刻。

2024/07/27 22:03

國際寰宇要聞

台罕病家庭破1.9萬！超市龍頭捐百萬元助童　新增百萬用戶全支付捐款管道

台罕病家庭破1.9萬！超市龍頭捐百萬元助童　新增百萬用戶全支付捐款管道

【記者陳怡文／台北報導】在台灣，有超過19,000個罕見疾病家庭，284種罕見疾病，七成以上無法治癒，有些人一出生就罹病，也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，超市龍頭全聯、全聯佩樺圓夢社會福利基金會，再度與罕見疾病基金會攜手合作，舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會，除了宣布捐贈1000萬點福利點數，等同於現金100萬元，另外，PX Pay會員今年突破1,000萬，全支付會員邁向500萬，新增全支付捐款管道。

2024/07/11 10:26

生活消費

急診壅塞成日常！台大院長揭多原因　「犧牲的永遠是醫療」

急診壅塞成日常！台大院長揭多原因　「犧牲的永遠是醫療」

【記者林芳如／台北報導】台大醫院急診壅塞已成日常，台大醫院院長吳明賢今日(6/29)表示，並非不願幫忙轉院，而是其他醫院沒有照顧能力，急重難罕病人也不願意轉，分級醫療是個理想，但健保一開始就沒限制病人必須透過轉診，醫院無法拒收，不敢得罪民眾，犧牲的永遠是醫療，呼籲國家別總用放煙火式政策救急。

2024/06/29 14:50

生活醫藥

健保取消14指示藥給付　藥界大老批「放屁安狗心」無誠意

健保取消14指示藥給付　藥界大老批「放屁安狗心」無誠意

【記者林芳如／台北報導】衛福部今年2月公告自8月1日起，取消14項指示藥品健保給付，多是已經很少開立的維他命、消化酵素或保健食品，僅幫健保省27萬元。現行仍有800項指示藥品納健保，藥界認為，除了小兒科用藥，其餘應全數退出健保，才能真正展現改革健保的決心，這次省27萬元根本是「放屁安狗心」毫無誠意。

2024/06/25 18:57

生活醫藥

再生醫療法三讀｜掌握四大重點　禁止胎兒提供細胞

再生醫療法三讀｜掌握四大重點　禁止胎兒提供細胞

【記者林芳如／台北報導】歷經六年，《再生醫療法》與《再生醫療製劑條例》終於在2024年6月4日通過立法院三讀，提供病人新的治療選擇，同時促進再生醫療產業發展，主要有四大重點。不過病人也必須了解，再生醫療目前沒有明確療效，不能取代正規治療，只能做為輔助，加上費用高昂，須與醫師充分討論再決定。

2024/06/05 18:21

生活醫藥

台灣生技史新頁！再生醫療雙法三讀通過　禁胎兒提供細胞、組織

台灣生技史新頁！再生醫療雙法三讀通過　禁胎兒提供細胞、組織

【記者施智齡／台北報導】朝野立委大和解，歷經前兩周院會大戰，藍綠白三黨團今天攜手通過討論近10年的《再生醫療法》、《再生醫療製劑條例》立法，替台灣生技史寫下新頁。醫師出身的綠委王正旭期盼，再生醫療降低癌症致死率，減少各類疾病對國人的影響，藍委蘇清泉說，再生醫療衍生品的有效性30~40%，不能當醫療主力。衛福部政次林靜儀樂見朝野推動雙法，強調衛福部接下來會盡速處理子法規，積極發展再生醫療。

2024/06/04 17:21

政治國會攻防

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