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罕見疾病
馬偕領先全球！大規模新生兒篩檢　提早揪罕病黏多醣症

馬偕領先全球！大規模新生兒篩檢　提早揪罕病黏多醣症

【記者林芳如／台北報導】遺傳性罕見疾病「黏多醣症」早期外觀難發現異狀，等到出現明顯病徵時，患者骨骼與內臟器官的損傷已無法逆轉，平均壽命僅十餘歲。馬偕兒童醫院研究團隊率全球之先，透過26萬名新生兒大規模篩檢，將平均確診年齡從4.3歲大幅提前到0.2歲，掌握黃金治療期，延長病童壽命。
2024/11/14 16:59
生活 醫藥
保瑞以8.7億再收購美國罕病藥廠　進軍小兒罕見疾病用藥

保瑞以8.7億再收購美國罕病藥廠　進軍小兒罕見疾病用藥

【記者林巧雁／台北報導】保瑞藥業（6472）今天宣布董事會通過收購位於美國紐澤西州的罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.全數股權，藉以取得Pyros旗下關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元(約8.7億台幣)，預計今年第4季交割完成。透過收購所取得之罕病品牌用藥產品組合，不僅能夠有效擴大保瑞在美國市場的產品渠道，降低過於集中學名藥的營收組合，並有助轉型具有專利保護優勢的品牌通路，奠定銷售的長期競爭利基。
2024/10/28 11:13
財經 產業脈動
京華城土地遭扣押！蔣萬安週一要確認是否停工　李四川：蓋越多賠越多

京華城土地遭扣押！蔣萬安週一要確認是否停工　李四川：蓋越多賠越多

【記者陳力維／綜合報導】台北地檢署偵辦京華城案，認定前台北市長柯文哲圖利威京集團主席沈慶京不法利益逾111億，應當沒收，向台北地院聲請扣押京華城土地獲准。台北市長蔣萬安今天（10/5）談及京華城土地遭扣押時表示，依內政部函釋，先不給予施工勘驗，7日下週一發函向台灣台北地方法院確認是否要停工。副市長李四川則表示，京華城案有可能「蓋越多、賠越多」！
2024/10/05 13:00
政治 首都風雲
醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，其中兩大分歧在於醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，以及提出編列247億元改善健保點值。衛福部長邱泰源今日(9/28)強調，罕病藥費依然在健保總額裡面，至於醫界提的247億元實在數目太高，明年健保總額可協商空間僅174億元，健保署當然無法同意。
2024/09/28 17:20
生活 醫藥
國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，不過健保署和付費者反對且加碼預算到179億元。國健署署長吳昭軍今日(9/27)直言，國健署負責疾病預防和早期篩檢，罕病藥物則是疾病治療，「我不懂這個邏輯在哪」，有人生病若健保不給付，可能違背《健保法》。
2024/09/27 11:13
生活 醫藥
明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額預算超過9000億元，醫院代表今日和付費者代表協商預算編列，結果未能達成共識，主要有四大分歧，包括醫院提案編列247億元來調高基本診療點數，以及非癌症新藥和特材、罕病和C肝防治、愛滋防治全部改由公務預算支應，最終協商版本將於本週五由健保會公布，有可能兩案併陳交給衛福部長做最後決定。
2024/09/25 22:00
生活 醫藥
SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

【記者林芳如／台北報導】健保從2020年開始分階段給付罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，終於在今年8月開花結果，解除確診年齡與上肢運動功能兩大限制。「台灣SMA之父」鐘育志教授見證從台灣研發出全球第一個SMA小鼠模式，到全面擴大給付，內心充滿感激與感動，許多原本不抱希望的病友也重燃希望。
2024/08/28 18:16
生活 醫藥
兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

兒童肚子大、骨頭痛竟是罕病　他考上醫檢師回台大報恩

【記者林芳如／台北報導】別以為兒童肚子大都正常、骨頭痛是生長痛，昝先生直到某次嚴重腹瀉，醫師一摸肚子不對勁，加上他有時會骨頭痛到無法走路，轉介到台大醫院才確診罕見疾病-高雪氏症，全台灣僅43例。雖然得終生服藥，24歲昝先生目前頭好壯壯，感念從小受到台大醫護許多幫助，如今進入台大醫院擔任醫檢師繼續幫助更多人。
2024/08/10 13:28
生活 醫藥
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