SMA罕病友省660萬！健保放寬給付背針和口服藥 250人受惠
【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前積極爭取健保擴大給付SMA藥物。健保署聽到了病友們的心聲，今年8月1日起，放寬脊髓注射藥物和口服藥的給付條件，包括從3歲以下發病確診改為18歲以下、取消上肢運動功能門檻，每人每年可省下660萬元藥費，約250名病人受惠。
SMA的臨床表現主要為全身肌肉張力低下、四肢與軀幹肌無力及肌肉萎縮，SMA病人的運動功能會隨著時間持續退化。2016年起陸續出現背針、基因治療、口服藥等3種新興藥物️，透過增加運動神經原存活基因(SMN)的表現，讓病患可以減緩甚至停止運動功能退化，持續穩定呼吸和進食功能。
為滿足SMA病友的期待，今年8月1日健保給付放寬含nusinersen成分之脊髓腔內注射藥物及含risdiplam成分之口服液劑之給付條件：(1)原「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」。(2)取消上肢運動功能RULM≥15分起始治療條件。(3)使用nusinersen或risdiplam藥品後出現嚴重不耐受反應，得轉換一次。
健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，本次擴增給付廠商同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，藥費新增19億元。
另外，早產兒常見之新生兒呼吸窘迫症候群(respiratory distress syndrome)，往往容易造成呼吸急促、發紺、甚至死亡，為有效緩解新生兒症狀及減少插管治療之痛苦，健保署加速收載新藥Curosurf，並同時放寬Surfactant藥物給付規定可用於未插管治療的新生兒病人，以期及早用藥，降低新生兒死亡率。
黃育文表示，新藥Curosurf每年約245-659人受惠，每人每年可省藥費4.4萬元，Surfactant藥物每年約490-540人受惠，每個療程費用可省5.4萬元，今年9月1日上路。
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