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SMA罕病友見證奇蹟!運動功能顯著進步 說話不喘甩哭腔

SMA罕病友見證奇蹟!運動功能顯著進步 說話不喘甩哭腔

【記者林芳如/台北報導】健保署今年8月全給付罕病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」背針及口服藥物,對所有SMA家庭來說別具意義,不少病友終於等來重生奇蹟。病友團體理事長李怡潔開心表示,自己接受4次治療後,運動功能明顯進步,比較不喘戴得住口罩,說話少了哭腔,今日重生餐會上特別請姊姊代替她向大家深深鞠躬道謝。
SMA里程碑!台灣小鼠模式獨步全球 健保擴大給付翻轉命運

SMA里程碑!台灣小鼠模式獨步全球 健保擴大給付翻轉命運

【記者林芳如/台北報導】健保從2020年開始分階段給付罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物,終於在今年8月開花結果,解除確診年齡與上肢運動功能兩大限制。「台灣SMA之父」鐘育志教授見證從台灣研發出全球第一個SMA小鼠模式,到全面擴大給付,內心充滿感激與感動,許多原本不抱希望的病友也重燃希望。
SMA罕病友省660萬!健保放寬給付背針和口服藥 250人受惠

SMA罕病友省660萬!健保放寬給付背針和口服藥 250人受惠

【記者林芳如/台北報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),生前積極爭取健保擴大給付SMA藥物。健保署聽到了病友們的心聲,今年8月1日起,放寬脊髓注射藥物和口服藥的給付條件,包括從3歲以下發病確診改為18歲以下、取消上肢運動功能門檻,每人每年可省下660萬元藥費,約250名病人受惠。
基因檢測公司基米明年申請上市櫃 全年營收估雙位數成長

基因檢測公司基米明年申請上市櫃 全年營收估雙位數成長

【記者林巧雁/台北報導】基因定序廠基龍米克斯生物科技公司(4195)總經理江俊奇今日表示,近年持續深化科研服務、臨床檢測、CDMO等三大核心業務布局,並結合子公司萊斯特多元化發展,看好LDTs(實驗室自行研發檢驗技術)服務與NGS業務需求增加,新增Thermo獨家代理新品與CDMO的業績挹注,全年營收估雙位數成長,計劃明年下半年送件申請興櫃轉上市或上櫃。
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