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脊髓性肌肉萎縮症
SMA罕病友見證奇蹟！運動功能顯著進步　說話不喘甩哭腔

SMA罕病友見證奇蹟！運動功能顯著進步　說話不喘甩哭腔

【記者林芳如／台北報導】健保署今年8月全給付罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，對所有SMA家庭來說別具意義，不少病友終於等來重生奇蹟。病友團體理事長李怡潔開心表示，自己接受4次治療後，運動功能明顯進步，比較不喘戴得住口罩，說話少了哭腔，今日重生餐會上特別請姊姊代替她向大家深深鞠躬道謝。
2024/11/21 21:00
生活 醫藥
SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

SMA里程碑！台灣小鼠模式獨步全球　健保擴大給付翻轉命運

【記者林芳如／台北報導】健保從2020年開始分階段給付罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，終於在今年8月開花結果，解除確診年齡與上肢運動功能兩大限制。「台灣SMA之父」鐘育志教授見證從台灣研發出全球第一個SMA小鼠模式，到全面擴大給付，內心充滿感激與感動，許多原本不抱希望的病友也重燃希望。
2024/08/28 18:16
生活 醫藥
SMA罕病友省660萬！健保放寬給付背針和口服藥　250人受惠

SMA罕病友省660萬！健保放寬給付背針和口服藥　250人受惠

【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前積極爭取健保擴大給付SMA藥物。健保署聽到了病友們的心聲，今年8月1日起，放寬脊髓注射藥物和口服藥的給付條件，包括從3歲以下發病確診改為18歲以下、取消上肢運動功能門檻，每人每年可省下660萬元藥費，約250名病人受惠。
2024/08/16 13:39
生活 醫藥
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