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罕病
SMA罕病友見證奇蹟！運動功能顯著進步　說話不喘甩哭腔

SMA罕病友見證奇蹟！運動功能顯著進步　說話不喘甩哭腔

【記者林芳如／台北報導】健保署今年8月全給付罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，對所有SMA家庭來說別具意義，不少病友終於等來重生奇蹟。病友團體理事長李怡潔開心表示，自己接受4次治療後，運動功能明顯進步，比較不喘戴得住口罩，說話少了哭腔，今日重生餐會上特別請姊姊代替她向大家深深鞠躬道謝。
2024/11/21 21:00
生活 醫藥
馬偕領先全球！大規模新生兒篩檢　提早揪罕病黏多醣症

馬偕領先全球！大規模新生兒篩檢　提早揪罕病黏多醣症

【記者林芳如／台北報導】遺傳性罕見疾病「黏多醣症」早期外觀難發現異狀，等到出現明顯病徵時，患者骨骼與內臟器官的損傷已無法逆轉，平均壽命僅十餘歲。馬偕兒童醫院研究團隊率全球之先，透過26萬名新生兒大規模篩檢，將平均確診年齡從4.3歲大幅提前到0.2歲，掌握黃金治療期，延長病童壽命。
2024/11/14 16:59
生活 醫藥
健保補充保費改革3支箭！脫鉤一般保費　六類獨立費率

健保補充保費改革3支箭！脫鉤一般保費　六類獨立費率

【記者林芳如／台北報導】台灣人口高齡化、少子化，癌症和慢性病的醫療費支出增加，衝擊健保財務。健保改革重點之一就是優化財務，健保署署長石崇良表示，將擴大政府責任及財源，改革補充保費，補充保費可從三面向著手，一、一般保費和補充保費的費率脫鉤，二、補充保費6類訂定個別費率，三、其他稅收撥一部分到補充保費。
2024/11/09 18:07
生活 醫藥
中國大陸祭加薪搶台灣醫護　8大醫事團體憂人力流失擴大

中國大陸祭加薪搶台灣醫護　8大醫事團體憂人力流失擴大

【記者林芳如／台北報導】中國大陸近日公布最新「惠台利民」政策，祭出優惠加薪等方式延攬台灣護理人員，台灣8大醫事團體憂心未來護理人員出走問題擴大，發表共同聲明再次呼籲政府保障健保點值，讓醫療機構有財務韌性將資源用於醫護加薪，提高薪資待遇拉開舆國外的距離，才能避免人才流失。
2024/11/08 14:24
生活 醫藥
保瑞以8.7億再收購美國罕病藥廠　進軍小兒罕見疾病用藥

保瑞以8.7億再收購美國罕病藥廠　進軍小兒罕見疾病用藥

【記者林巧雁／台北報導】保瑞藥業（6472）今天宣布董事會通過收購位於美國紐澤西州的罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.全數股權，藉以取得Pyros旗下關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元(約8.7億台幣)，預計今年第4季交割完成。透過收購所取得之罕病品牌用藥產品組合，不僅能夠有效擴大保瑞在美國市場的產品渠道，降低過於集中學名藥的營收組合，並有助轉型具有專利保護優勢的品牌通路，奠定銷售的長期競爭利基。
2024/10/28 11:13
財經 產業脈動
愛心抗通膨！全聯零錢捐比去年增8％　郭婞淳：舉重更重要是支撐

愛心抗通膨！全聯零錢捐比去年增8％　郭婞淳：舉重更重要是支撐

【記者陳怡文／台北報導】根據內政部2023年統計，全台僅2.7%、約25萬戶符合中低收入資格能獲政府補助，另有12.3%（約113萬戶、294萬人）處經濟弱勢邊緣戶，無法被納進社會救助相關政策，這些孩子因缺乏學習資源，恐面臨階級複製與貧窮難以翻轉的困境，全聯、全聯佩樺圓夢社會福利基金會首度攜手普仁青年關懷基金會合作零錢捐，邀舉重女神郭婞淳任普仁愛心大太陽，全聯表示，今年零錢捐前三季總募得金額1863萬，總計比去年同期成長8％，顯見愛心打敗通膨，台灣人捐錢不吝嗇，金額沒有掉還成長，郭婞淳直言，「舉重不只是舉起，更重要的是支撐」盼有全聯跟普仁在背後支持，要做勇於面對挑戰的人，也要當勇敢做夢的人。
2024/10/16 17:30
生活 文教
醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，其中兩大分歧在於醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，以及提出編列247億元改善健保點值。衛福部長邱泰源今日(9/28)強調，罕病藥費依然在健保總額裡面，至於醫界提的247億元實在數目太高，明年健保總額可協商空間僅174億元，健保署當然無法同意。
2024/09/28 17:20
生活 醫藥
國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，不過健保署和付費者反對且加碼預算到179億元。國健署署長吳昭軍今日(9/27)直言，國健署負責疾病預防和早期篩檢，罕病藥物則是疾病治療，「我不懂這個邏輯在哪」，有人生病若健保不給付，可能違背《健保法》。
2024/09/27 11:13
生活 醫藥
明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

明年健保總額協商破局　醫院代表揭與付費者四大分歧

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額預算超過9000億元，醫院代表今日和付費者代表協商預算編列，結果未能達成共識，主要有四大分歧，包括醫院提案編列247億元來調高基本診療點數，以及非癌症新藥和特材、罕病和C肝防治、愛滋防治全部改由公務預算支應，最終協商版本將於本週五由健保會公布，有可能兩案併陳交給衛福部長做最後決定。
2024/09/25 22:00
生活 醫藥
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