陽明交大、台大兒醫合作 開發罕病「FOXG1症候群」預測技術 【記者王良博/台北報導】每三萬名新生兒約會有1人罹患罕見疾病FOXG1症候群,症狀包含無法言語、行走、嚴重癲癇等,而病因是FOXG1基因突變。陽明交大與台大兒童醫院開發一項預測FOXG1症候群嚴重程度的檢測流程,有助於規劃後續支持患者的策略,此成果登上國際權威期刊《Molecular Psychiatry》。 2025/06/30 18:08 生活 文教
身心障礙者職場合理調整行政指導將上路 洪申翰:打造平等非同情 【記者賴昀岫/台北報導】為確保身心障礙者也有平等的就業環境,並有效化解勞雇雙方,因身心障礙者職場適應產生的衝突,勞動部訂定「身心障礙者職場合理調整行政指導」,將於7月1日上路。勞動部長洪申翰強調,「不是同情或施捨」,而是實現工作平等的實質權利;為確保政策落地,勞動部整合在職訓練、障礙者就業適應服務等8大政策工具作為後援。 2025/06/26 20:42 生活
突破罕病束縛成競技疊杯國手 羅弘輔獲總統教育獎 【記者林芳如/台北報導】「我可是V羅」今年10歲的羅弘輔患有先天性罕見疾病「裘馨式肌肉失養症」,雖然身形比同學矮小、手指較無力,卻未限制他對生命的熱情,「疊杯」運動成為他突破身體束縛的利器,曾獲選為競技疊杯國手並取得佳績,今(2025)年獲頒總統教育獎。 2025/06/08 13:24 生活 文教
自由車好手游佩璇獲總統教育獎 出身逆境盼騎向亞奧運 【記者賴昀岫/台北報導】2025總統教育獎日前公布有60位學生獲獎,預定7月4日於總統府舉行頒獎典禮。其中,家境弱勢的彰化大村國中學生游佩璇,在有限的資源下,獲得多項自由車競賽獎牌,期盼能進入大學並深化自由車專業,提升競技能力,朝亞運、奧運的夢想邁進;罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的王潔沂,追尋夢想不受身體限制,尤其在書法領域擁有卓越成績,多次在新北市學生美術比賽書法類中脫穎而出。 2025/06/08 12:23 生活 文教
健保改革|第一季數字有成效? 專家:憂5大副作用!醫院改撿「高CP」病人 【記者賴昀岫/台北報導】台北區醫院今年第2季起,加入「個別醫院前瞻式預算分區共管計畫」,其餘五大分區則在第一季先行上路,近期傳出東區、南區第一季每點超過1元,其餘則超過0.93;專家示警,除非到第三季都維持在0.9,甚至0.95以上,否則可能只是政府和醫院自我感覺良好。 2025/06/04 13:25 生活 醫藥
健保改革|奇美自費比、護理離職率低!榮譽院長邱仲慶解密 喊話節流永續 【記者王志弘/台南報導】全民健保開辦至今30年,醫療院所面臨健保總額約束、設備高昂、人力短缺,營運更加艱辛,相較而言,台南奇美醫學中心自費比24%、護理師離職率5.5%,都遠低於全國平均,甚至從未關床。榮譽院長邱仲慶認為,有賴創辦人許文龍的理念,「制度好,留下來的機率就高」。他強調,健保一定要永續!呼籲政府開源、院所節流,國人更該珍惜資源。 2025/06/04 13:21 生活 醫藥
罕病女童獲神眷!小二腦中風用光醫院備藥 復健1年重生 【記者林芳如/台北報導】安安因十個月大時從床上跌落顱內出血,意外確診第十三凝血因子缺乏症,全家展開長期抗戰,媽媽寫了兩年的信給衛福部,爭取到濃縮製劑納入健保。然而最難熬的是兩年前,小二的安安突然腦中風,住院21天用光醫院備藥,一年多的復健努力重新學走路、拿湯匙吃飯,如今可以跑步、正常上學,讓一家人感恩被神眷顧。 2025/04/19 18:19 生活 醫藥
龐貝氏症嬰活不過1歲!減輕家長經濟 醫界促納公費篩檢 【記者林芳如/台北報導】罕見遺傳性神經肌肉疾病「龐貝氏症」若未及時診斷與治療,新生兒病患9成無法存活至1歲。台灣是全球第一個實施龐貝氏症新生兒篩檢的國家,惟屬自費項目,許多新手父母對於罕病缺乏了解,常誤以為檢查「非必要」或因費用考量而選擇放棄,錯失早期診斷與治療契機,因此,醫界和病團呼籲政府將此病納入新生兒公費篩檢。 2025/04/12 20:36 生活 醫藥
藥品躲過川普關稅流彈 台灣生技公司在美設廠一次看 【記者林巧雁/台北報導】美國總統川普對全球祭出「對等關稅」,對半導體與藥品兩大項暫時豁免,對於長期到美國有布局的台灣生技公司具利多優勢,保瑞是併購美國最多藥廠的台灣生技公司,其他到美國併購的還有易威、台燿、奈米醫、益安、大江等。 2025/04/05 15:13 財經 產業脈動
身體像被分兩半!35歲工程師罹罕病 2大壞習慣釀禍 【記者林芳如/台北報導】35歲林先生為電腦工程師,多年來反覆頸部痠痛,曾接受傳統脊椎整復,但未見改善,近來突然惡化為劇痛伴隨左手無法握力拿東西、左腳走路會腿軟、右腳對溫痛沒感覺,天冷洗熱水澡無感,就醫診斷出罕見急性脊髓病變「布朗-斯奎爾德症候群」,推估是長期久坐和姿勢不良造成椎間盤退化與破裂。 2025/03/13 18:20 生活 醫藥