特刊
奇蹟少年甩外星人污名！20多次手術蛻變 自信笑「變帥了」
【記者林芳如／台北報導】祐嘉患有先天性顱骨縫早閉之克魯松症候群，剛出生即因顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，緊急顱骨減壓及氣管切開術才緩解，17年來歷經20多次大小手術改善中臉凹陷、凸眼，終於不再被嘲笑像外星人，讓他開心笑稱「變帥了」，現在最想做的事就是盡快出社會工作賺錢。
頭骨顱縫正常約在兩歲前閉合，若過早閉合則顱骨之生長會受到限制，造成前扁頭，中臉後縮、牙齒後縮、凸眼，呼吸，進食、語言及手足異常問題，甚至影響智力。顱縫早閉 (Craniosynostosis)機率約2000分之1，無關性別，主因基因突變，若父母有顱縫早閉，孩子基因突變機率會提高。
祐嘉剛出生即因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，在臺大醫院先後由神經外科施行顱骨減壓及耳鼻喉科施行氣管切開術方才緩解症狀。現年17歲的祐嘉在成長多個階段，先後接受多次顱骨及顏面手術來解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題。
台大醫院顱顏中心主任謝孟祥說明，祐嘉11歲經歷一項最困難的中臉前移手術，因為會經過許多重要的構造如眼球、顏面神經和血管，手術視野大部分被遮蔽，大部分手術時都是靠「感覺」。隨著醫療技術進步，近年開始採用手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物之應用，讓手術更精準、安全，約可減少幾小時的手術時間。
祐嘉在15歲時因骨頭生長速度不一致，中臉又往回縮，接受了中臉牽引手術，最近一次手術在今年六月重建眼眶兩側缺損。謝孟祥表示，顱顏問題的治療是長期性的，祐嘉17年歷經20多次大小手術，終於獲致近乎常人之功能及外觀，未來還要讓眼皮重新適應眼眶外型、成年後矯正顎面和咬合，以及脊椎側彎問題，台大醫院會繼續陪他走過每個挑戰。
祐嘉今日受訪表示，手術之前曾被嘲笑長相如外星人，讓他覺得不ＯＫ很難受，現在外觀跟一般人差不多，「更好更帥了」，交到了朋友，但因為經常手術需要在家休養，繼續升學對他來說變得困難，所以他現在比較想盡快出社會工作賺錢。
「這條路走過真的不敢回頭看，一旦回頭就會哭」，祐嘉的姑姑哽咽說，每次手術時間動輒十幾、二十小時，一整天守候在手術室外面擔心不已，有次手術開到凌晨三點才結束，每次手術自費就得20萬元，前後累積超過五百萬元，靠著各種社會資源、基金會補助、廠商贊助才撐過來。
廣告
臺大顱顏醫療團隊也將發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整所編定之「顱縫過早癒合健康偵測時間表」。其內容涵蓋從出生至成年，針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需之檢查及治療項目，是國內第一個針對此議題擬定之跨科部全方位指引，對於相關醫療人員、患者及家屬之醫療協助及認識有莫大助益。
臺大醫院顱顏醫療團隊自十五年前成立迄今，終於在兩年前奉准成立院層級之臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心，是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。如今中心已成立二周年，藉由祐嘉長期之醫療歷程及成果，來展示先天性顱顏問題之特性及近年治療技術之進步。
