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洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚 獻花謝爸爸感動全場
【記者王志弘／台南報導】台南12歲女童小潔，自幼罹患罕見疾病「龐貝氏症」，面對漫長艱辛的療程，依然勇敢堅強，許下小小心願「我好想去看HUR+（台灣女團）」，今年在奇美醫院與喜願協會的協助下，夢想終於成真，不僅近距離欣賞偶像演出，更收到親筆簽名與周邊禮物。這份驚喜與感動，成為她對抗病魔路上最珍貴的回憶之一，注入繼續前行的勇氣。
今天是父親節，台南奇美醫院特別舉行「醫療守護生命，圓夢照亮心靈！」記者會，分享與Make-A-Wish Taiwan喜願協會攜手，陪伴罕病病友走出病房、走進希望的案例，罕病兒小潔獻給父親花束，傳遞滿滿的感恩，「爸爸，您辛苦了」，氣氛溫馨感人。
院方說，在一次治療期間，小潔曾向醫護人員透露，自己最大的夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。經由奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心的轉介，喜願協會今年3月幫小潔實現了這個願望，不僅欣賞偶像演出，更收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片，笑中帶淚，留下了難以忘懷的感動時刻。
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉表示，「不只治療疾病，更要照顧人」，此次與喜願協會合作，讓罕病病友能在醫療照護外，也擁有築夢、實現夢想的機會。目前已成功轉介6位罕病病友圓夢，再次謝謝喜願協會長期服務全國3至17歲罹患威脅生命重大疾病的兒童，讓孩子擁抱生命更多的可能。
奇美醫院講座教授林秀娟表示，特別選在8月8日父親節這個充滿意義的日子，分享小潔的圓夢故事，除了傳遞希望的力量，也向每一位在罕病家庭中默默付出的父親們，致上最高敬意。「照顧罕病孩子是一條漫長且孤獨的路，但只要社會多一份同理、多一分支持，這些家庭就多一分力量能繼續前行。」
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根據衛福部國民健康署統計，全國確診罕見疾病約有2萬2700多人，大多需終身治療，不只醫療成本高昂，家庭也得長期投入心力。
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署「罕見疾病照護服務計畫」，以全人照護模式為罕病病友及家屬提供有溫度、更完善的醫療照護，並積極串聯外部資源，協助罕病病友拓展生命的視野、擁抱希望。
