盧森堡22歲王子罹罕病「POLG」驟逝　人生最後一問有洋蔥！基因突變風險曝

【編譯張翠蘭／綜合外電】盧森堡弗雷德里克王子的家人日前證實，他因為不敵名為「POLG」的粒線體罕見遺傳疾病驟逝，得年僅22歲。弗雷德里克直到14歲病狀明顯後才被診斷出這項無法治癒的疾病，父親透露他生前和基金會致力尋找治療方法，以拯救其他患者。兒子生命最後時刻幾乎無法言語時仍不忘問「是否讓他引以為榮？」，稱兒子是對抗此罕病的「超級英雄」。

弗雷德里克王子（Prince Frederik of Luxembourg）的家人上周六透過POLG基金會的網站證實，弗雷德里克3月1日在法國巴黎病逝，得年22歲。該基金會是弗雷德里克於2022年創立，並擔任該站創意總監。

他的56歲父親羅伯親王（Prince Robert）寫道：「弗雷德里克和POLG基金會致力於尋找治療和治癒方法，以拯救其他患者，使他們免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦。」

根據該基金會的描述，POLG是「遺傳性粒線體疾病，會奪走人體細胞的能量，進而導致多重器官功能障礙和衰竭」。一旦發病就幾乎沒有逆轉的可能，這種疾病無法治療或治癒。患者可能慢性疲勞、癲癇、肌肉無力，甚至肝功能衰竭。

生命宛如無法充飽電的電池

弗雷德里克是世界上僅存的主權大公國成員之一，盧森堡是唯一由大公（Grand Duke）而非國王或女王統治的獨立國家。弗雷德里克父親羅伯親王是現任69歲盧森堡大公亨利的堂弟。

據悉，弗雷德里克出生時就患有這項遺傳疾病，但直到14歲時症狀變得更加明顯後才被診斷出來，隨著年齡增長，其症狀變得更加嚴重，後期只能靠輪椅代步。

羅伯表示，「全世界有3億人像弗雷德里克一樣，這些疾病通常甚至連醫生都難以識別，而患者家屬可能永遠都不知道親人患上了什麼病，因為他們可能直到病情發展到很晚才被發現。」羅伯進一步寫道「患病者可以其比作一顆故障電池，永遠無法完全充電，處於不斷耗盡的狀態，最終失去電力」。

導致逐漸惡化的神經退化性疾病

在弗雷德里克生命的最後幾天，羅伯透露兒子基本上已經幾乎失去說話的能力，但在臨終之前仍提出告別的最後一個問題，問：「爸爸，你會為我感到驕傲嗎？」羅伯憶述兒子「心心念念在其短暫而美好的一生中，是否已經盡了一切可能做出貢獻」。

根據一份曾發表在《自然》（Nature）期刊的芬蘭赫爾辛基大學研究指出，POLO基因變異會影響粒線體在抗病毒防禦中的作用，導致逐漸惡化的神經退化性疾病，青少年時期可能會表現出嚴重的癲癇，數十年後可能進一步衍生出運動協調缺陷或帕金森氏症。

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